Cztery lata na ręcznym. O tym, jak zostałam jeleniem w krainie betonu

Gdyby cztery lata temu ktoś mi powiedział, że zamiast realizować ambitne cele i odhaczać kolejne punkty z listy „jak stać się najlepszą wersją siebie”, będę uczyć się sztuki spania w basenie, prawdopodobnie parsknęłabym śmiechem. A jednak.

Życie z diagnozą stwardnienia rozsianego (SM) to nie jest długa, dramatyczna opowieść z podniosłą muzyką w tle. To raczej surrealistyczny komiks, w którym Twoje własne ciało bez ostrzeżenia przechodzi w stały stan skupienia, a świat wokół oczekuje, że nadal będziesz tańczyć tango.

Zaczęło się klasycznie – od wielkiego wypierania. Kiedy na studiach moja ręka bezwładnie opadła na stół, postanowiłam udawać, że to nie moja ręka. Kiedy szłyśmy ulicami Wrzeszcza, a chodnik nagle postanowił zatańczyć, z uśmiechem wytłumaczyłam zaniepokojonej koleżance, że „ja tak po prostu mam”.

Drobne zawroty głowy? Uroda. Bóle głowy wyciskające łzy z oczu i światłowstręt, jakby ktoś wbijał mi gwoździe w mózg? Zwykłe przemęczenie. Każdy przecież jest zmęczony, prawda?

Czy zauważyłeś, jak bardzo we współczesnym świecie boimy się przyznać do słabości, że wolimy wmówić sobie najbardziej niedorzeczną „urodę” organizmu, byle tylko nie wypaść z obłędnej karuzeli produktywności?

📌

✏️ Wizualizacja mojego autorsko sypiącego się układu nerwowego.

Wyjęta wtyczka i zalewanie betonem

A potem przyszedł rzut, niedowład lewej strony ciała i diagnoza na trzydzieste urodziny. Prezent z gatunku tych, których nie da się zwrócić do sklepu. SM otworzyło przede mną całą galerię niewidzialnych dla oka objawów.

Większość ludzi nie rozumie, czym jest chorobowe odcięcie zasilania. Myślą, że zmęczenie to po prostu stan, w którym potrzebujesz mocniejszej kawy albo dłuższego snu w weekend. Otóż nie.

Zmęczenie w SM to moment, w którym ktoś bez Twojej zgody wyciąga wtyczkę z prądu. To jest zmęczenie, które nie mija po wyspaniu się, ani po odpoczynku. Idziesz na basen, chcesz przepłynąć długość toru, a woda nagle zaczyna stawiać opór, jakby była zrobiona z płynnego ołowiu. Twoje ciało od środka zalewa gęsty, tężejący beton.

Pojawia się panika, ale natychmiast musisz ją zdusić w zarodku, bo przecież wbiłaś sobie do głowy żelazną zasadę: nie stresuj się, bo tak już zostanie.

Czy to nie fascynujące, że kiedy nasz biologiczny system operacyjny zgłasza błąd krytyczny i po prostu gaśnie, my wciąż próbujemy negocjować z rzeczywistością, obwiniając się o lenistwo?

Zdarzało mi się przez te lata odwoływać spotkania. Zdarzyło mi się zasnąć podczas pływania. Bywały noce, kiedy budził mnie wszechogarniający pożar w ciele oraz ból, i poranki, gdy musiałam dzwonić po tatę, żeby pomógł mi odprowadzić syna do szkoły, bo świat wokół mnie wirował tak mocno, że nie byłam w stanie określić, gdzie jest pion.

Czasem czuję, że moje ciało spada w dół, chociaż stoję nieruchomo w miejscu. Duże markety stają się labiryntami bez wyjścia, gdzie tracę orientację przestrzenną i muszę się kogoś trzymać, żeby nie zniknąć między półkami.

Pułapka dopaminowego głodu

Przez te cztery lata próbowałam różnych strategii. W tym roku wpadłam w klasyczną pułapkę – uzależniłam się od dopaminy, którą daje sport. Basen, taniec towarzyski, siłownia, kolejne zajęcia. Chciałam udowodnić sobie i całemu światu, że limit nie istnieje.

Szybko okazało się, że mój układ nerwowy ma w głębokim poważaniu moje ambicje. Na tańcu towarzyskim połowy kroków zwyczajnie nie byłam w stanie zrobić przez nawracające zawroty głowy. Objawy zaczęły wracać ze zdwojoną siłą.

Stanęłam przed murem: albo zrezygnuję z części tych aktywności, albo choroba całkowicie wyłączy mnie z życia na wiele tygodni. Bo kiedy SM odcina, to potrafi odciąć bezkompromisowo – tak, jak wtedy, gdy moja mama mówiła, że ciągle śpię, ja mówiłam, że nic mi nie jest, ale przez dwa tygodnie po prostu wegetowałam, śpiąc całą dobę jak na jakimś potężnym, narkotykowym ciągu. Tyle że bez używania jakichkolwiek substancji.

Musiałam odpuścić. I to była lekcja bezwzględnej pokory.

Spektakl pod tytułem „Udowodnij, że nie jesteś jeleniem”

W tym wszystkim jest jednak pewien haczyk. SM to choroba głęboko samotna. Nawet inne osoby z tym samym rozpoznaniem nie mają pojęcia, co czuję, bo każdy choruje inaczej. Nasze układy nerwowe sypią się w unikalny, autorski sposób. Z tą samotnością po prostu trzeba się pogodzić i – o ile to możliwe – zaprzyjaźnić. Inaczej żyje się o wiele ciężej.

Prawdziwy test tej przyjaźni czeka mnie już niedługo. Kolejna komisja lekarska w związku z orzeczeniem o niepełnosprawności. Każdy, kto choć raz otarł się o urzędniczą machinę, wie, jak wygląda ten spektakl. Musisz wejść do gabinetu i udowodnić człowiekowi za biurkiem, że nie jesteś jeleniem, który wymyślił sobie chorobę, żeby wyłudzić od państwa status osoby niepełnosprawnej.

Masz przynieść plik papierów i udowodnić, że ten beton w Twoich żyłach i uciekający chodnik to nie jest wynik złego humoru czy braku motywacji.

Z jakim nastawieniem tam idę? Słucham swojej intuicji. Mimo całego absurdu tej sytuacji i wypracowanego przez cztery lata grubego pancerza ironii, staram się po prostu nastawić dobrze do człowieka po drugiej stronie. On też jest tylko trybikiem w systemie, który każe mu wątpić w to, czego nie widać na pierwszy rzut oka.

Przez te cztery lata przestałam się wreszcie tak surowo oceniać. Zrozumiałam, że to, co kiedyś ja (i być może moje otoczenie) uważałam za lenistwo, było po prostu potwornym, biologicznym wycieńczeniem.

W świecie, który nieustannie każe nam biec szybciej, uderzenie w ścianę bywa paradoksalnie jedynym momentem, w którym zaczynamy widzieć rzeczy takimi, jakimi są naprawdę. Odrzucamy szum, zostaje esencja. I choć cena za tę wiedzę bywa cholernie wysoka, to ostatecznie i tak wszyscy musimy kiedyś zwolnić – różnica polega tylko na tym, czy zrobimy to sami, czy nasze ciało po prostu wyciągnie wtyczkę za nas.